就诊医院：龟田综合医院
12岁的小美（化名）在2025年10月被确诊为右胫腓骨尤文肉瘤，同时发现肺部存在结节。尤文肉瘤是儿童骨肿瘤中第二常见的类型，大约四分之一的患儿在初诊时已经出现转移。如果转移仅限于肺部，长期生存率大约在四五成之间。 小美在国内完成了第一次化疗后，父母决定寻求更多可能性。他们联系了可愈有道，先安排了日本龟田综合医院肉瘤专家高桥克仁医生的远程会诊。高桥医生仔细看了影像资料后给出了一句话：“尤文肉瘤诊断没有问题。当前国内采用的化疗方案是国际标准方案，没有问题，按计划完成。” 那场会诊解决了一个关键疑虑：国内化疗结束后，如果肺部结节还存在，还能不能手术？高桥医生明确表示，如果四个疗程后的CT显示肺结节增大，外科手术就很难做了。因为尤文肉瘤的肺转移一旦进展，往往意味着全身播散。小美的肺结节体积很小，后续复查中一直稳定没有增大，这为后续治疗保留了空间。 一条被提前铺好的路 会诊结束后，可愈有道团队协助小美一家完成了赴日的评估准备。由于时间关系，高桥医生明确建议，继续在国内完成全部术前化疗，四次疗程结束拿到CT评估结果后再来日本，避免因为转诊中断化疗节奏。小美的母亲和女儿持香港护照免签入境，父亲自备五年多次往返签证，可以随时抵达，不需要额外办理签证。 2026年4月，小美一家抵达日本。高桥教授评估显示术后病理提示肿瘤细胞残留低于百分之五，切缘阴性，肺部未发现明确转移。随后可愈启动转诊流程，转诊到了神奈川县立儿童医疗中心——这是一家国家指定的“小儿癌据点医院”，在儿童实体瘤化疗和康复方面拥有成熟的团队体系。 本文图片：可愈有道拍摄禁止转载 初次问诊：从方案核对到用药细节 4月初上午10点半，在可愈的陪伴下，小美和母亲在神奈川县立儿童医疗中心见到了主治医生庆野医生。 庆野医生首先确认了一个关键点：中国医生采用的方案参考了美国标准，日本一般是7个疗程，暂定8个疗程。当听说术后第一次化疗用的是多柔比星脂质体时，庆野医生很坦诚地告诉家属，日本没有脂质体剂型，只有普通多柔比星。他询问家属是否接受，小美的母亲当场表示愿意完全遵循日本医生的方案。 关于升白针的使用，庆野医生提出了调整建议。小美在国内用的是长效升白针培非格司亭，注射后几天内中性粒细胞升高但随后会逐渐下降。庆野医生建议改用短效升白针每日注射，确保化疗前中性粒细胞稳定在500以上。为了确保17日能顺利住院化疗，医生安排15日提前门诊采血，根据结果再确定最终住院时间。 在方案周期方面，小美术后第一次化疗只做了单药多柔比星，这属于一个不完整的疗程。庆野医生表示团队需要内部会诊确认用药周期如何计算，但明确告诉家属，治疗方向不会因此改变，多柔比星的累积剂量也需要整体评估——日本通常在第七次后不再注射，这是基于长期临床数据的成熟经验。 细节里的用心： 一次不疼的PICC换药 问诊结束后，庆野医生亲自为小美冲洗PICC管路并更换针头接口器。由于长时间胶布固定在一个部位，局部皮肤有轻度破溃，医生和护士没有急着操作，而是先帮助清洗陈旧胶带印和周围皮肤，更换了固定部位。 小美悄悄告诉翻译，庆野医生的操作很轻柔，整个过程没有感到疼痛。这份体验上的差异，背后是日本医疗对“患者感受”的重视——不是简单的“把操作完成”，而是“在不增加痛苦的前提下把操作完成”。 医生和护士还专门询问小美喜欢什么。当得知小姑娘喜欢二次元文化时，庆野医生表示会转告住院病房的工作人员。一个细微的互动，让即将面对漫长化疗的孩子在陌生的医院里找到了一点属于自己的连接感。 生育力保存： 被提前讨论的重要议题 问诊结束后，小美的母亲和翻译与庆野医生有了一次单独的交流。 庆野医生坦诚地告知，尤文肉瘤的VDC/IE化疗方案对卵巢功能有明确的影响。这项方案的5年无事件生存率约七成，但化疗药物中的环磷酰胺属于烷化剂，对卵巢储备功能有不可逆的损伤。在日本，对于进入青春期的女孩子，在执行这类化疗方案之前，有时会建议摘出单侧卵巢进行组织冷冻保存，未来再重新回纳。对卵泡的质量是否有影响目前没有参考数据，但可能会影响卵泡生成的数量。 国际指南指出，青春期前和青春期后的女童均可通过单侧卵巢切除术进行卵巢组织冷冻保存，这是目前青春期前女性患者可行的生育力保存方案。日本多个儿童癌症中心已建立了系统的肿瘤生育学转诊路径，在化疗开始前就会完成生育力保存的评估和沟通。小美的化疗已经开始了，时机上错过了最佳的窗口期，但医生仍然主动提到了这个话题。这份提前告知的坦诚，让家属了解到这是一个需要纳入长期考量的维度。 住院第一天： 从化疗到情绪管理 4月下旬日，小美正式住院。翻译于9:35到岗，当时小美正在接受多柔比星持续点滴。 上午10点，庆野医生查房。父亲询问VDC化疗和IE化疗之间的间隔时间，医生回复从VDC化疗开始的第一天算起，间隔14天后进行IE化疗。明天开始使用短效升白针，预计用药约10天，其间会根据白细胞和中性粒细胞的情况决定具体用药到哪天。 当日工作结束。护士已被告知今晚开始父母不陪护，小宋有任何事情会直接呼叫护士。 关于小美病情的知情范围，父母向护士做了明确交代。她知道自己是骨肿瘤（尤文肉瘤），但请护士不要提及“癌症”“转移”或“危及生命”这些词。护士对此表示理解并严格执行。化疗期间，护士每天查房时关注的是“身体有没有不舒服”“有没有胸痛”，而不是直接说“你的肿瘤怎么样了”。这种对患儿心理边界的保护，同样是治疗的一部分。 一个完整治疗链条的起点 从北京到龟田，从高桥医生的远程会诊到神奈川儿童医院的住院化疗，小美的治疗路径不是一次偶然的跨境就医，而是一条被提前评估、分段衔接、逐级推进的治疗链条。可愈有道团队在其中承担的角色，是把会诊专家、评估医院、化疗机构、康复团队和家属需求串在一起，确保每一个节点不被遗漏，每一次转诊都有明确的医疗依据。 儿童癌症的治疗目标，从来不只是“活下来”，而是“活得好”。在神奈川儿童医院的走廊里，医生护士关注的不只是血常规和影像片，还包括她有没有食欲、换药疼不疼、住院时能不能有一点开心的事情。这些细节单独拿出来看都很小，但汇集在一起，构成了一个孩子在高强度化疗中仍然能够感受到安全感的全部理由。
